Wenn wir nicht mehr da sind!

Wie Eltern von Kindern mit Behinderung jetzt vorsorgen sollten!

• Mein Name ist Jakob Diener, ich bin freiberuflicher Journalist und Redakteur.
• Es ist ein Gedanke, den viele Eltern von Kindern mit Behinderung möglichst weit von sich schieben:

Was passiert mit meinem Kind, wenn ich nicht mehr da sein kann?

• Wer trifft dann Entscheidungen – medizinisch, rechtlich, finanziell?
• Und was, wenn ich selbst durch Krankheit oder Unfall plötzlich handlungsunfähig bin?

In den vergangenen Wochen habe ich mich intensiv mit diesem Thema auseinandergesetzt, nicht zuletzt durch ein aufschlussreiches Video auf YouTube, das genau diese Fragen anspricht.

• Der Kanal intakt.info – eine Plattform für Eltern mit behinderten Kindern – hat in Kooperation mit dem VdK Bayern ein sehr informatives Online-Seminar veröffentlicht.

Darin geht es um drei zentrale Instrumente der rechtlichen Vorsorge:

• Die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung.

Ich möchte euch diese wichtigen Begriffe heute näherbringen – nicht als Jurist, sondern als jemand, der selbst betroffen ist und Vorsorge treffen will.

• Die Vorsorgevollmacht ist die vielleicht wichtigste Maßnahme, die wir als Eltern jetzt ergreifen können.
• Sie erlaubt es einer anderen Person – in der Regel einer nahestehenden Vertrauensperson –, im eigenen Namen rechtlich zu handeln, falls man selbst dazu nicht mehr in der Lage ist.
• Das betrifft nicht nur medizinische Fragen, sondern auch Finanzen, Behördenangelegenheiten oder Wohnungsangelegenheiten.

Wichtig zu wissen:

• Eine notarielle Beglaubigung ist nicht zwingend erforderlich, aber gerade bei weitreichenden Vollmachten – insbesondere bei Bankangelegenheiten – empfehlenswert.

Die Betreuungsverfügung ergänzt die Vorsorgevollmacht!

• Sie tritt in Kraft, wenn es tatsächlich zu einem gerichtlichen Betreuungsverfahren kommt – also wenn das Betreuungsgericht eine rechtliche Betreuung angeordnet hat.
• In der Verfügung können Eltern festlegen, wer im Ernstfall als gesetzlicher Betreuer eingesetzt werden soll – und wen man explizit ausschließen möchte.
• Das Gericht ist an diese Wünsche gebunden, solange sie dem Wohl des Betroffenen nicht widersprechen.

An dieser Stelle möchte ich einen sehr persönlichen Hinweis einfügen:

• Ich rate aus eigener, bitterer Erfahrung dringend davon ab, sich auf eine gerichtlich bestellte gesetzliche Betreuung zu verlassen.
• In der Zeit meiner schweren Krankheit hatte ich selbst einen Betreuer – und wurde von diesem Menschen belogen, betrogen und im Stich gelassen.

Trotz meiner gesundheitlichen Lage musste ich mich um alles selbst kümmern:

• Finanzen, Wohnsituation, gesundheitliche Entscheidungen.
• Nichts wurde abgenommen, nichts wurde zuverlässig geregelt.
• Das Vertrauen in den gesetzlichen Rahmen war tief erschüttert – und ich weiß, dass ich mit dieser Erfahrung nicht allein bin.

Genau aus diesem Grund habe ich für mich entschieden, etwas zurückzugeben:

• Ab dem kommenden Jahr – sobald ich wieder vollständig genesen und in Düsseldorf aktiv bin – biete ich auf privater und selbstverständlich kostenfreier Basis meine Unterstützung an, insbesondere für Rentnerinnen und Rentner, alleinstehende Eltern oder Menschen mit Behinderung.

Ich helfe beim Schriftverkehr mit Ämtern, bei Anträgen, bei der Kommunikation mit Behörden und bei der Organisation von Dokumenten.

• All das, was gesetzliche Betreuer übernehmen sollten, aber in der Praxis oft vernachlässigen, werde ich mit vollem Herzen übernehmen – transparent, menschlich, loyal.

Doch zurück zur rechtlichen Vorsorge!

• Mindestens ebenso wichtig ist die Patientenverfügung.
• Sie regelt konkret, welche medizinischen Maßnahmen im Fall der Entscheidungsunfähigkeit gewünscht oder abgelehnt werden – z. B. lebenserhaltende Maßnahmen, künstliche Ernährung oder Schmerztherapie.

Die Patientenverfügung ist ein sensibles Thema, gerade wenn es um Kinder mit schwerer oder mehrfacher Behinderung geht!

• Umso wichtiger ist es, diese Verfügung gemeinsam mit Ärztinnen, Pflegern oder auch einer Beratungsstelle zu besprechen – und sie regelmäßig zu aktualisieren.

Was viele nicht wissen:

• Alle drei Dokumente können im Zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer registriert werden.
• Dieses Register speichert zwar nicht die Inhalte selbst, ermöglicht aber Gerichten und Notaren, im Bedarfsfall schnell herauszufinden, ob eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung existiert – und wer als Bevollmächtigter benannt ist.
• Gerade im Notfall kann das Leben retten und viel bürokratisches Chaos verhindern.

Ich schreibe diesen Beitrag, weil ich weiß, wie sehr uns das Thema alle beschäftigt – und wie leicht man es verdrängt.

• Wir kümmern uns um unsere Kinder, jeden Tag, mit aller Kraft.
• Und doch kann die Vorsorge nicht warten.
• Sie ist ein Akt der Liebe, der Verantwortung – und des Vertrauens.
• Lasst uns heute damit anfangen.
• Für unsere Kinder.
• Für ihre Zukunft.

Und für ein kleines Stück Sicherheit in einer ungewissen Welt!